作者 | 钟瑜婷
编辑 | 江臾
出品 | 腾讯新闻 谷雨工作室
想吃就吃,想散步就散步
八月底的上海气温高达38度,上海金福居敬老院的老人们不再去楼外,他们更愿意呆在光线充足的活动室。这是一家专门照护阿尔茨海默患者的敬老院,考虑到这些老人需要高于常人三倍的光照度,活动室两边都是落地窗,一边能看到正被暴晒的菜园,另一头窗外的水池养着金鱼和铜钱草。
院长许永春带我进去活动室,里面有鹦鹉、书架、钢琴和麻将桌。许永春个子不高,五十岁出头,但头发近乎全白了。他在这里担任了8年的院长,从事着一份并不轻松的工作,带我走了一圈后,他观察细腻、待人温柔以及随机应变的特质就凸显出来。为了避免引发老人焦虑,这里少有陌生的外人到访,一个正在浇花的老人见到我有点好奇,许永春马上向她介绍我,“来给家人看敬老院的小朋友。”老人81岁了,个子娇小,皮肤白净,黑衬衫配着一条花裤子,在这里,她被大家叫做“姥姥”。姥姥的表达属于典型的阿尔茨海默患者风格,语句破碎且逻辑不清,她告诉我居住在金福居和家里的区别,“在家,睡在床上,我不想出来。走路可以了,这里,带我走,他(许永春)温柔,我真的感动。”
很多老人宁愿住双人间 ©钟瑜婷
在我造访这里的两个月前,哈佛大学医学人类学教授凯博文参观了金福居敬老院,他是研究照护的专家,也是全世界最有名的照护者——照护患阿尔茨海默症的妻子十年,《照护》的作者。参观完之后,他对这家敬老院的评论是,“病人的自主行为能力很强。”
这是一句听上去很容易、但其实非常艰难的事情——如果照护对象是阿尔茨海默患者的话。最严重的阿尔茨海默症患者,无法吃饭睡觉,不能自主排便,记忆丧失,脑功能损伤导致自我意识破碎。在金福居,有老人会把一坨屎捏成团放在衣柜。人们很难把一个玩屎的人视作正常人,并给予其自主性。我们想知道,这家敬老院到底如何做到的。
自主性首先体现在吃喝拉撒。“只要老人还有意识,就要尽量去维持他们的自主性。”护理陈红告诉我。她个子不高,言语缓慢,衣着朴素,眼神平静,是那种人群中不起眼的女性。但在许永春看来,她拥有照护者最关键的性格特质——耐心。
“耐心很关键,”陈红说,只要老人还会吃饭,再慢也要让他自己吃,“吃一下停一下,吃一下停一下。”耐心能改善病症,之前一位奶奶已经不会吃饭了,“重新慢慢学,现在又可以了。”还有人本来已经不会吃饭了,但看着别人吃,就模仿着用餐具一点一点吃。
在一个三人间里,我看到两位奶奶在小桌板上吃饭,另一位奶奶像个婴儿般蜷缩着睡觉。护理告诉我们,奶奶一直跟旁边的人说话,聊困了,所以先不吃了。在中国的很多敬老院,因为人力不够,老人们需要听统一指令吃饭、睡觉。但在这里,老人们想吃就吃,想睡就睡。
认知症患者最麻烦的是容易出现大小便失禁。就算能自主大小便,老人们有时会找不到厕所,但金福居的护理们尽量避免给老人穿纸尿布。他们最常用的办法是定时监测:根据老人的排便规律,提前带老人去如厕。这当然同时也意味着更高的护理成本,有一个奶奶一天至少要换洗三次。
如果老人当众拉在了裤子上,护理发现后会马上把他挡起来,另外两个护理帮忙更换衣物,同时安抚老人。“下午有家属来看你,我们给你换件漂亮的衣服哈。”
在他们看来,尊重意味着不去纠正。老人们总会说错话,护理们尽量不纠正,如果老人认为水瓶是不锈钢的,“千万不要说其实是塑料的。”许永春说。
金福居还会依据个性喜好给老人们安排任务。姥姥是活动室照料植物的负责人,她喜欢植物,爱给它们浇水,但是她常常忘记自己已经浇过了。“经常浇死,没关系,我们会换上一盆。重点是她心情好。”许永春说。
许永春指着活动室负责栏里的照片告诉我,“这两位奶奶是认知症患者,脾气很大的,是我们这的大王,安排点事情,让她们有成就感”。我们再往前走,一位奶奶看到我,从椅子上站了起来,挥手打招呼。作为这里最热情的奶奶,她也有自己的一项任务:餐后整理围裙。
金福居里的缝纫机 ©钟瑜婷
“让老人有尊严”已经成了许多敬老院普遍的口号了。到底什么是尊严感?美国心理学家埃伦·兰格等学者在敬老院做过研究,他们让老人们根据自己的喜好调整家具的摆放方式,自己选择并培育室内植物。结果显示,一个人是否拥有决定权,对他的幸福感有很大影响。
当然,很难让老人拥有绝对的自主性。有时,许永春不得不在安全和自主性之间做选择。有些极致的护理理念强调零约束, “真做不到零约束”,许永春说,比如有老人受不了鼻饲管,不绑起来就要拔掉,拔掉就要送医,“你不能让他被反复折腾。”
他更支持的是“约束替代”。凯博文跟许永春交流过,怎么才能防止老人发生“最后一跤”——老人跌倒后容易骨折,且难以恢复。2020年起,敬老院购入一张红色躺椅,椅背跟椅座之间的角度约110度,老人躺着舒服,但起身有难度。类似功能的椅子有三把,给护理几秒反应时间去扶着老人,“这样就不用把他们绑起来”。
“我们的基本原则,是把患者看成完整的人。”许永春告诉我。
“数了又忘记,又来数一数”
对于治疗阿尔茨海默病,目前医学上几乎没有任何进展。病因不明朗,也没有根治药物。社会上,民众对阿尔茨海默认知也充满了污名化——许多人称呼患者为“神经病”、“痴呆”。但阿尔茨海默患者即便丧失了语言功能,他们依然有对交流的强烈渴望。
2016年,许永春曾经邀请过丹麦的安娜·巴赫医生来院搭建环境。敬老院分三人间、二人间和单人间。安娜说,如果我老了,还要跟其他人一个房间,我不如死掉。一年后安娜理解了,“中国老人特别好扎堆,个别喜欢孤独,大多数喜欢人群。”比如有老人就是喜欢半夜起来给室友盖被子,还有些人吃饭非得凑在一起吃。
金福居室外的装饰 ©钟瑜婷
社交让这些逐渐失去记忆的老人心情变得好一点。气质平和的 “姥姥”,实际上脾气很差,她老跟护理抱怨房子都给了家人,但家人不来看她。但家属来看她的时候,她又开始“告状”,说敬老院不给她玩手机,但其实是她自己把手机摔坏了。自打上个月王老师来了,俩人住一间房之后,两人常挨着肩膀看越剧,走哪两人都手牵着手。两个人外貌有点像,都是小个子,皮肤白净,很斯文。姥姥常夸王老师,“她是老师,有文化。我们都是北方人。我跟她有话说。”尽管事实上,她俩常常鸡同鸭讲。
一位吃着精神类药物的杨奶奶,刚来时走路都晃,做手指操动作南辕北辙,疑心也重。有一回她看到麻将台,精神顿时来了。于是,护理员给她安排了搓麻将活动,她每次提前十分钟就在旁边等着。打麻将一个月后,她变得乐呵呵的,日常喜欢夸护理,“小宝贝,我可喜欢你了。”本来杨奶奶高度依赖精神药物,自打麻将起了安抚作用,药物也减少了。
让人惊讶的是,和杨奶奶打麻将的另外三位奶奶,没有患阿尔茨海默症,是这家敬老院里的普通老人,许永春告诉我,这些普通老人不排斥认知病患者,他指向旁边的麻将台,“你看,她们玩得很开心。”一个多小时,四位老人几乎没说过话,只是笑眯眯地熟练搓着麻将,一轮接一轮。
我注意到,打麻将的时候,有一只绿鹦鹉站在杨奶奶的左肩鸣叫,它叫做八月,是这里最活泼的鹦鹉。
护理员们轻声细语。对认知症患者来说,噪音制造焦虑,扰动原本处理能力就下降的大脑。
我只听见鹦鹉在叫。进入照护行业后,许永春得知很多认知症老人患有焦虑或抑郁,又去学习精神障碍领域的相关知识。他看了一个关于美国二战老兵PTSD的纪录片,提到鹦鹉能有效缓解心理压力,于是,他这些年陆续购入8只鹦鹉。
对着认知症老人来说,陪伴很重要。老人们喜欢站在鸟笼前,数一数到底有几只鹦鹉,“数了又忘记,又来数一数”。有位爷爷半夜喜欢绕着长桌暴走,八月始终陪着他。
“只能去精神病院,太残酷了”
我们在院内一片空地的铁棚下见到了李力,他是金福居的捐赠人。一张铺满手工工具的长桌前,他正在低头干活,套着长外套,脖子上搭着蓝色汗巾,他的脸棱角分明,坚毅果决,像美剧里沉默的老兵。他跟我握了握手,说自己正在制作一个净水器,处理老人往水池扔的垃圾。“去外面买随便要好几万,太贵了,还不一定合适。”
自1999年起,李力一直跑敬老院做社工,今年60岁了,自称是骨灰级义工。他的动机来自第一次去敬老院的感受:“老人是真正的弱势群体”。2003年,机缘之下,李力筹建了金福居敬老院的前身,并捐赠给正在从事这行的一位老艺术家,过了几年,老艺术家因病将机构退还给了李力,他一看,傻眼了。在他面前,打架吵架骂人的,什么都有。早上五点半,楼下在唱“大海航行靠舵手”,两个大喇叭响着。还有一位老先生带太太在跳忠字舞。“完全不是我要的敬老院”。
他换了一位曾管理过公办机构的院长,结果四五个老人来告状,说院长爱打官腔,他气得直拍桌子,“这我接受不了的,让老人要有尊严,这是第一条。”2016年,他认识了许永春,他感到许永春是个朴实的人,没有给他“画饼”,“他只是说,我们能做点什么。”
在2010年,许永春还在一家上市公司做董秘,受几位投资人委托调研照护机构。当时的养老行业被一些投资机构认为是赚钱的风口。他发现美国的敬老院分为四个区:独立区、失能区、护理区、记忆区。这是他第一次听到“记忆区”,里面的老人都是认知症患者。回国一查,国内的认知症患者正在急速增长,“只能去精神病医院,太残酷了。”
他的确更早地判断了形势,根据《中国阿尔茨海默报告2024》,2021年,及其他痴呆患病人数,位列世界第一。而与之相对的是,中国的医院几乎没有相关专科门诊,相关敬老院机构更少,他告诉我,即使是在现在,上海以照护认知症患者为主的敬老院也仅在十家左右。
许永春认识李力后,提出做以认知症照护为特色的长期照护机构,李力认同这个判断。两人一起重启了金福居。许永春邀请了丹麦的安娜·巴赫医生,对方擅长用非药物干预和改善认知患者状况。在安娜帮助下,金福居搭建了一套非药物干预模型,他们想探索一种新的养老模式:在环境、认知症患者和照护者之间达到动态平衡。
金福居的环境有些超现实的味道。老人喜欢游荡,院区内则有一片三四十平米的“疗愈花园”,内有彩色的风车房子、树上挂着熊、兔子等树脂动物,周围是建有遮阳棚的环形步道。
用雪梨、苹果等图案帮助老人认识房间 ©钟瑜婷
居住区分布在三座楼栋,认知症老人们不记得数字,就在房间门口画上雪梨、苹果等图案。墙和地板的颜色鲜艳、反差明显,比如黄墙红地,这种设计用以辅助老人识别空间定位。
重启的另一个关键在于照护团队。2016年,金福居最先收了三位认知症患者。当时的护理们完全不接受,抱怨说,“许总你再怎么做,不能让这些神经病进来吧。”
李力告诉我,金福居开掉过几个对老人不尊重的护理,还打过官司。一位男护理因为跟老人对骂被劝退。“我们要先改变护理的认知。”他说。
为了接纳认知症老人,护理们常参加培训,一次两人,十五分钟,专讲怎么解决问题。当然最终,还是得找对人。“Hire for attitude, train for skill.”(招聘看态度,技巧靠训练)这是安娜教过许永春的原则。不管对方之前干什么,许永春试用一周,观察看护理对老人的态度够不够耐心。团队现在的员工来自日企、麦当劳、工厂流水线工人……这些年龄在50岁左右的女性的共同特质是耐心、专注、有责任感,以及最重要的一点——对老人有善意。
几年下来,团队很稳定。副院长丁远峰也是一线的护理,不到四十岁,从麦当劳辞职后在这里工作3年了。她是鹦鹉们的“妈妈”,五官清秀,头上绑着一条七彩头巾,眼珠黑亮。
丁远峰 ©钟瑜婷
前些天一个早晨,丁远峰照护一位奶奶,见对方头发有一小撮翘起来,她刚拿起梳子,奶奶一个巴掌就过来了,丁远峰后脑勺猛地撞到衣柜上,头蒙得站也站不稳。同事听到“巨响”,过来安抚她坐在床上,老人在旁边一脸无辜。去医院路上,她呕吐不止,医院诊断是轻微脑震荡,留观处理。
“平时笑容特别多的奶奶,下一秒就变脸了。”她不理解发生了什么,也没问老人。“她是病人,她有幻觉,自己也不知道怎么了。”
处理这件事时丁远峰显现出她最突出的个性——冷静,她去医院检查伤口,回来跟大伙一起分析起因。在她的理解,奶奶的生活史上,曾有其他女性对她构成了重大威胁,在那个瞬间,她幻觉丁远峰也是威胁。之后,她见了奶奶,没有表现得疏远,还表扬奶奶“神气”,奶奶打消了敌意。
攻击性行为是认知症患者最难处理的精神行为障碍。有些老人被李力归纳为“武力型的”。一位爷爷见谁都打,洗个澡都打;因为护理没穿工作服,有个老人攻击了两次;还有老人喜欢往护理身上吐痰;有个护理的手指甲被老人掰掉了。许永春曾接到一位奶奶电话,对方在哭,“老头打人了,这辈子从来没打过人。”有些不适应的护理人员选择了直接离开。
许永春给护理们做培训,让他们理解老人的攻击性是出于幻觉,让他们多注意老人面部表情变化,预判攻击性行为。
在患者病情最严重的三楼,我们遇到一位刚入院的李奶奶,她看上去消瘦而呆滞。入院前,李奶奶每天暴走,一个月瘦了20斤。当我们靠近,许院长看着李奶奶微笑,对方回报了一张灿烂笑容。他转身对护理说,这么牵着更好,伸手做示范:老人的右手覆盖在他的左手上,拇指相扣。“这种握法触摸面更大,老人更有安全感。万一她躁狂起来,也能更好处理。”他说,“眼神很关键。看着他们,不躲避、善意的。”
平常,他让护理们和老人一起玩,背唐诗,做八段锦、手指操。为了给护理们纾解压力,他还请人来给他们做按摩。
许永春深知护理员工作不易,他希望“让护理们觉得自己不是一个人,而是一个群体,”金福居采用“group home”模式,概念源自北欧。每个专区由15名左右老人和6名护理人员组成,大家彼此熟悉和信任;护理能轮班,没那么累,压力也小;这里没有办公室、护士台,大家在一起看电视、吃饭、跳操、听音乐。
“他认同我们可以共同生活了”
在活动室的落地窗旁,我注意到一位穿着格纹衬衫的瘦削老人在弹奏钢琴,琴声时断时续,如同被淤泥堵塞的河水。“上个月还弹得很顺畅,现在不太行了。”刘婉英告诉我,她是金福居的大管家,负责食堂、安全、行政人事。我们听了一会儿,老人的琴声逐渐连贯起来,愉快活泼,她轻晃脑袋,很是陶醉。
老人被大家叫做徐主任,因为她曾经在一家职工医院担任护理主任。徐主任干练、严肃,看不惯人磨磨唧唧,一有年轻护理进来,都逃不过徐主任“严苛”的批评。刘婉英告诉我,在阿尔茨海默的病程中,徐主任算是病得很重了,大便拉在裤子上都不知道,有段时间,也不会自己吃饭了。但神奇的是,她仍然没有忘记弹琴的技能。
弹钢琴的徐主任 ©钟瑜婷
钢琴、跳舞属于人类的内隐记忆,技能学得越早,保留得越久。2022年,九十多岁高龄的传奇舞蹈家玛尔塔·冈萨雷斯已经处于阿尔茨海默晚期,但仍然可以随着《天鹅湖》的音乐起舞。刘婉英鼓励徐主任每天弹琴,目的在于推迟琴声最终消失的时刻,维持老人跟过去的情感链接。当忘记发生,人的主体性就开始消逝——这也是失智症最令人恐惧的一点:患者一点点丧失自我意识,正如犁犁过自我。
入住金福居前,许永春会请家属写下老人的人生。文档里包括老人的恐惧、喜好、人生高光、最喜欢的称呼……上面写着一句:请描述生活中任何有意义的细节……将有助于创造一个“完整的人生”。
在许永春看来,尊重老人自主性的要义在于把他们当做“有个人历史的人”。他能讲出每个老人的人生故事,也要求护理们熟悉每个老人的历史。
首先是称呼,那往往直指一个人的历史。“姥姥”被叫做“姥姥”,是因为她女儿告诉敬老院的工作人员,这世上她对两个外孙女最温柔,当她听到这个称呼,就能激活快乐的记忆。
人的大脑很神奇,认知症老人最早失去短期记忆,长期记忆也渐渐消失,但他们会牢牢记住那些对自己有非凡意义的事件。有一种“回想疗法”,指通过回忆有感情的往事消除老人的不安。许永春发现,对于人生亮点的回忆能让老人感到自己被尊重、被认同。
一位叫汪工的爷爷,曾经是铁路局总调度室的工程师,性格倔强、严厉。入住时他已经是中重度的阿尔兹海默症,躁狂明显,不如意时甚至用脚踢门或拿头撞人。有一回护理员送餐,他一把掀起了餐车——也许是他认为餐车不符合铁路的餐车标准。了解到他的情况后,李力花了一个多月做了一个实景的火车模型,他用一些废旧材料做了6辆小火车组成的实景,有绿皮火车、运输煤炭的火车……六辆火车一共长一米多,装上电池同时启动,一个半月里,李力常常为此工作到半夜。
李力为汪工做的实景火车模型 ©钟瑜婷
第一次看到“火车”时,汪工很兴奋,随后指出模型的诸多错误,比如“货运的火车和邮政的不可能对开”、“信号灯需要与轨道对应”…… 许永春记得很清楚,当时汪工脸上呈现出一种此前几乎没见过的柔和笑容。在那之后,汪工性情柔和了很多,不再攻击护理员,连非得回苏州老家的执念也没有了。“他认同我们可以共同生活了。”
当身处具有个人历史意义的环境,老人们能感到自己的主体性没有被抛弃。相反,当他们对环境感到陌生,就会不安,游荡冲动就会发生。刚住进来的老人,往往有游荡冲动。而游荡冲动容易导致老人迷路、失踪,属于最令人困扰认知症症状之一。《就算得了认知症,也要好好生活》中提到, 约六成认知症人士会出现游荡走失的情况。
今年7月,有一条在社交媒体被广泛传播的新闻,一位患有阿尔茨海默症的92岁老奶奶,仅用24秒就翻越了敬老院2米高的大门。这一幕被监控摄像头捕捉到,发到网上,网友们自嘲,92年的身体连92岁的老人都不如。
“我们这里还有个20秒的呢。”许永春给我看了看手机里的视频,那是81岁的姥姥,清瘦的身体,轻轻松松越过了一个1.3米高的围栏,像个习惯逃学的女高中生。
由于认知偏差,认知症患者不觉得翻墙危险,反而是好玩。王爷爷也是在入住后反复穿越门禁。听说王爷爷开过一段时间小卖部,为了让他安心,李力在他房间门口做了扇推拉草绿色木窗,顶部写着“金福居小卖部”,木窗往上一抬,阳台上露出一排可乐、百事等碳酸饮料。他还喜欢沪剧,许永春就陪着他边散步边听剧。在许永春看来,这些有意义的细节某种程度再现了王爷爷“完整的一生”。之后老人没有再翻过墙。
“没有刹车的救护车”
参观完敬老院,我和许永春再次坐下来聊时已经是黄昏了,“你别看现在是挺平静的,麻烦说来就来。”他的眼里露出疲惫。
最大的压力在于令人如履薄冰的责任。“做敬老院的,最怕家属不理解。”他告诉我,认知症患者的健康管理比一般老人要难。被确诊后,患者平均存活时间是4年到8年,但有不少人病程长达十多年。认知症患者最常见的死亡原因是肺炎,因为不会表达,病情严重了才发现。老人看起来胃口不好了,但有可能已经犯了肺炎——“你得时刻观测”。
金福居的疗愈花园忌食表 ©钟瑜婷
病人之间的冲突也会导致危机。有一位范爷爷之前动不动就去摸敬老院的女病人,有的女病人气得要打起来。后来发现,他连自己女儿也摸。许永春说,出于病理原因,他既认不得人也无法自控。为了让他有别的事情做,他们一开始安排范爷爷打麻将,他因为怕输钱不喜欢,但后来护理发现,范爷爷有某种强迫症,一看到满桌散乱的麻将就忍受不了,非得整理。他们便给了范爷爷一副麻将拼。我在活动室看到了范爷爷,他专注盯着桌上的麻将,正拼成有规律的图形。最近他已经很少再摸路过的奶奶。
“看到哪里着火了,我们就开个消防车进去灭火。问题是,这个消防车没有刹车,你开了,就停不下来了。所以做到了现在,如此而已。”
许永春说自己不是什么高尚人士。进入这行一两年后,他就放弃了赚钱的念头。他判断“做敬老院,生意逻辑行不通”。“你赚谁的钱?赚老人的不合适。就算有模式,模式也很难复制。你要找投资人,你不是忽悠别人吗?氛围也很难复制。你去哪里找这批人?像刘婉英,人家从日企退休,在这里才拿多少钱?”
金福居目前属于非营利机构,有效床位110张左右,入住率百分之六七十——这在敬老院里算中上水平。经济上,他们度过了最难的头几年,那时许永春和李力都往里面贴钱。能干的活也都自己干,“疗愈花园”也是自己做的,没有请施工队。
到了2019年,敬老院才开始实现现金流弱平衡。此次凯博文到中国开会,将邀请方给的专家费用捐赠给了金福居。许永春很感动,“说明天下照护者的心是相通的。”
探访几家发达国家的养老机构后。他发现经济越发达的地方,居家养老的比例越高。同时,认知症患者住敬老院的比例也更高。首先发达国家政府投入巨大,丹麦已经没有民办机构。其次,社会文化差异,丹麦一百个认知症患者,有500个志愿者陪着。“生活方式化了”,每天两个小时,一对一陪伴。
更好地握住老人的手 ©钟瑜婷
他们没想过扩张,一扩张就很可能做差了。许永春觉得,光是现在努力维护好金福居,其实也已经超出自己的能力了,“即便我们两个人加起来,也超出承受能力了。”未来也并不乐观,曾经一位朋友给他讲过一个事。多年前,罗斯福家族从事了小儿麻痹症相关的慈善,之后也关闭了。跟阿尔茨海默一样,小儿麻痹症在当年也没有特效药,“连罗斯福家族都做不下去。”
曾经有同行快坚持不下去了,问许永春哪来的动力。他答,“做了这些年,自己最轻松的时刻,就是跟这些老人待在一起”,他日常喜欢呆在活动室,泡个咖啡忙活,抬头就能看看老人,“我们一起念唐诗,不需要心机,不需要防范,这种体验很好。”某种程度上,他对老人的亲近源于一种补偿心理,24岁那年他刚工作,他的母亲因为抑郁症去世,现在回想,自己给母亲的支持“真的是远远不够”,前几年,父亲也因为癌症去世了。他也能感觉到这些老人对他的关心。当我和许永春在活动室采访,“徐主任”过来坐下,两只手搭在椅子扶手,头微昂问我,“一天了,啥也没做。”又转头关心许永春,“转来转去,休息啊。”
许永春告诉我,比起国外,中国住进中国敬老院的认知症患者仍是少数,其中很重要的一个原因,是“因为我们的家属特别能扛”。那些六七十岁的老人,很多都是靠配偶,而配偶自己也都是老人了。这经常让许永春动容。
比如李奶奶,入院前一直由丈夫池爷爷照顾。池爷爷78了,扛不住了。他正在陪着妻子度过适应期。午后,池爷爷在看越剧。我问他为什么选择这里。他说,没办法了,治不了这个病,去了几个地方,都住不进去。“能住下来就好,能住下来就好”。他说。
在国外,阿尔茨海默协会多由病人组成,在中国则是家属抱团。许多病人暴露疾病时都已经比较严重。一方面是检测率,国外患者看病更早。另一方面跟认知度有关,大家对阿尔兹海默症太害怕。出于恐惧,患者不接受现实,直到丧失更多意识。
金福居的三楼住着18位重度患者,其中一位是曾是女高音。其他被困在自己时空的人都在沉默,但她一刻不停地吟唱,咿咿呀呀,透亮高亢但没有语言。55岁,她就查出早发性阿尔茨海默了。许永春告诉我,确诊当日,这位女高音回到家,将所有诊断资料撕碎,用马桶冲走。她很早就离异了,诊断时身边只有个20岁出头的女儿。“她一定非常恐惧,才不愿意面对。在这个时候,最好有人告诉她,我们爱你,我们能帮助你。到后面就来不及了,她已经丧失意志力了。”
许永春相信,病人们大多都经历过“被恐慌笼罩”的黑暗时刻,而且,越是受教育程度高的老人,越难接受自己失智。但是一个好的未来要靠他们的勇气。“谁比病人本人更有资格呢?”这些人也更有能力去领导阿尔兹海默病人协会,让病人们彼此帮助。
许永春希望未来这种状况可以改变,他的脑海里总有一个画面,5年或者10年后,一位老人在咖啡馆跟朋友喝咖啡,平静地说起自己得了阿尔茨海默,接下来,“正准备过一个怎样的生活”。(来源:腾讯新闻)
◦ 文中李力为化名。
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